Je winkelwagen is momenteel leeg!
Ons ARFID avontuur – Van “Help, niets werkt!” naar “Ik geloof in ons”
Wat een rollercoaster … twijfels, wanhoop, stress — én een tsunami aan goedbedoelde adviezen.
Als je hier bent om te weten wat ARFID precies is, dan verwijs ik je met liefde door naar echte informatiefilmpjes en boeken over ARFID. Want hier deel ik vooral ons verhaal, recht uit het hart, met een flinke dosis dankbaarheid voor iedereen die ons onderweg heeft gedragen.
Zonder de diagnose ARFID – een eindeloze adviestsunami
“Je kind is al één jaar en eet nog pap? Je moet strenger zijn.”
“Laat hem maar honger krijgen, hij zal wel komen eten.”
“Bij mij zou dat niet waar zijn, hoor!”
Ik kan nog wel even doorgaan, maar je voelt het al: de adviezen kwamen uit alle hoeken — zowel van professionals, als van mensen die ons eigenlijk niet echt kennen.
Nu onze kleine rakker vijf is, kan ik er vaak om lachen. Toen? Niet zo.
Als eerste keer mama heb je geen referentiepunt — je hebt alleen je buikgevoel, en dat wordt al snel overschreeuwd door goedbedoelde meningen. “Doen we het dan echt verkeerd?” “Komt hij iets tekort?”
Gelukkig hadden wij een kinderarts die het verschil maakte. Ze luisterde, écht. Ze gaf vertrouwen in plaats van oordeel, en stuurde ons precies op het juiste moment door naar het COS in UZ Gent en vzw Tanderuis.
Tot de juiste artsen je de geloven en steunen
De ziekenhuisperiodes tussen nul en drie jaar waren pittig. We leefden van de ene ziekenhuisopname naar de andere. Het koffertje dat ik voor de bevalling had gemaakt, lag nu ook standaard klaar voor als we naar ons “buitenverblijf” trokken. Mijn man kon dan mooi het koffertje nabrengen in plaats van die videocalls “Is dit de trui die je wou hebben en zijn dit de medicijnen die je nodig hebt.” Ik dacht vaak, oh wat gaan ze niet denken, ze staat hier alweer, maar onze kinderarts volgde ons heel kort op en geloofde in ons — en dat was goud waard.
Het is vooral ieder onslag uit het ziekenhuis die de kinderarts verder liet denken, samen met de vraag “wanneer gaat hij ‘mama’ tegen mij zeggen?”. Bij iedere ziekenhuisopname sloten we op dezelfde manier af. De kinderarts die ons vraagt: “Eet hij terug goed? Dan kunnen jullie naar huis.” En mijn antwoord was helaas: “Tja, niet echt, maar dat is niet anders dan thuis.” Gelukkig waren er meer vragen die een ontslag konden rechtvaardigen, anders hadden we een hotel voor 5 jaar (en nog tellend) gehad.
De eerste stappen naar het begrijpen
Dankzij haar en de fantastische teams onderweg kregen we duidelijkheid. Eerst via het COS in UZGent kwam er een diagnose autisme, en later in de jonge kindafdeling van UZGent een herbevestiging en de diagnose ARFID. Geen “etiketten” om mee te gooien, maar puzzelstukjes die eindelijk pasten.
Hier is het vooral de thuisbegeleiding van Tanderuis die ons de juiste richting uitstuurde. Ze wist dat we nog niet klaar waren voor een vergaande opname, maar ze stuurde ons heel strategisch de infobrochure door. We hebben toen eerst nog veel andere zorgverleners gezien, maar pas als we aanklopten in UZGent bij dokter Ine Jespers zoals de brochure schreef.
ARFID – Is het genezen?
Het was geen genezing, geen “nu is het opgelost”.
Het was leren aanvaarden dat eten bij ons nooit vanzelfsprekend zal zijn — en dat dat oké is.
Dat trots zijn ook kan betekenen: “Hij vroeg zelf om een frietje!” of “Hij voelde iets in zijn buikje!”
Wat is ARFID nu voor ons?
ARFID heeft bij ons vooral te maken met het ontbreken van honger- en verzadigingsgevoel, en met alle prikkels die eten met zich meebrengt. Geuren, smaken, textuur, geluiden — alles komt harder binnen, veel om te verwerken, veel om te begrijpen.
We zien niet elke dag groei, soms even vooruit, dan weer achteruit, maar daarna toch terug vooruit. Soms denk ik: het eetmoment gaat er complex aan toe, maar we leren zoveel over geduld, liefde en veerkracht. Maar dat is dan wel enkel op de momenten dat ik zelf de ruimte heb om tot daar te denken.
En ja, soms huil ik bij de tafel wanneer twee van de drie “mmm lekker!” zeggen. Tranen van trots, hoor, niet van verdriet. Wat misschien voor sommige ouders vanzelfsprekend is, kan ik intens genieten van huisgenootjes die zelf hun vork opheffen en met een glimlach roepen “mama, mijn lepel kan niet meer ’tsjoek tsjoek’ zeggen, kijk bordje leeg”.
Dankbaarheid
ARFID heeft ons gezin zachter gemaakt.
Creatiever. En eerlijk? Een tikkeltje grappiger ook.
Want als je na een drukke week hoort: “Mama, wat komt er eigenlijk na 39? Ik weet anders niet hoeveel frietjes ik heb gegeten,” — dan weet je: het komt wel goed.
Met eindeloze dank aan het fantastische team dat ons vijf maanden lang met zoveel liefde heeft begeleid in UZGENT onder leiding van dokter Jespers Ine.
En met nog meer dankbaarheid naar mijn gezin, dat me elke dag leert dat geloven in elkaar het allersterkste medicijn is.
Liefs,
Debbie (mama dASS)
In:
Een reactie achterlaten